Selbsthilfegruppen

Herr Otto, an welche Personengruppe richtet sich Ihre Selbsthilfegruppe?

Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP) wurde 1976 in Heidelberg gegründet und ist seit 1979 ein eingetragener Verein. Heute ist der Arbeitskreis eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Hierbei kann es sich z. B. um eine Entzündung oder um einen Tumor der Bauchspeicheldrüse handeln. Unter besonderer Berücksichtigung widmen wir uns aber auch allen Patienten, die die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten haben. Parallel dazu fungieren wir als Ansprechpartner für die Angehörigen, welche ja gleichzeitig auch „Betroffene“ sind.

Welche Angebote (auch Serviceangebote wie Broschüren etc.) gibt es in Ihrer Selbsthilfegruppe?

Wir bieten Betroffenen und Angehörigen diverse Informationsmaterialien zu den Themen Krebs, Enzymeinnahme, Ernährung, aber auch zu pankreopriven Diabetes und zahlreiche andere Broschüren an. Zudem erhält jedes AdP-Mitglied ein umfassendes Handbuch (derzeit umfasst es ca. 400 Seiten), woraus unter anderem zahlreiche Informationen zu unserer Erkrankung zu entnehmen sind. Dieses wird regelmäßig von Experten aktualisiert. Unser Wissenschaftlicher Beirat, welcher aus Experten der verschiedensten Fachrichtungen besteht, ist Ansprechpartner für alle AdP-Mitglieder und deren Angehörige. Außerdem bietet der AdP eine umfassende Website mit Informationen zu den Bauchspeicheldrüsenerkrankungen und zu unserer Organisation sowie ein moderiertes Forum zum zwanglosen Erfahrungsaustauch an. Regelmäßig wird allen Betroffenen das Gespräch mit Experten im Rahmen einer Telefon-Hotline angeboten. Auch einen Newsletter mit relevanten Informationen stellen wir regelmäßig zur Verfügung. Ganz wichtig sind aber auch die persönlichen Gespräche durch regionale Gruppentreffen, Arzt-Patienten-Tage, die alle 2 Jahre stattfindenden Bundestreffen und die Ernährungsberatung (u. a. Kochkurse).

Wie profitieren die Betroffenen von den Gruppentreffen?

In erster Linie profitieren die Betroffenen und deren Angehörige durch den Erfahrungsaustauch mit Gleichbetroffenen. Niemand anders kann sich so intensiv in die Lage eines Betroffenen versetzen, als ein Patient, der weiß, wovon sein Gegenüber spricht. Zudem werden Experten zu Veranstaltungen eingeladen, die über neue Erkenntnisse, Behandlungen, Ernährung, Enzymeinnahme und, und, und informieren. Ein ganz wichtiger Aspekt bei den Grupppentreffen ist auch die psychologische Komponente. Hier fühlt man sich von anderen Betroffen meist verstanden, da sie das gleiche Leid begleitet. Die Devise lautet: helfen-austauschen-informieren.

Was treibt Sie persönlich an? 

Ich persönlich bin seit 2000 an der Bauchspeicheldrüse erkrankt und hatte damals zahlreiche notwendige Operationen. Oft ist es so, dass man erst nach der Entlassung aus dem Krankenhaus mit den wirklichen Problemen dieser schweren Erkrankung konfrontiert wird. Ich bin damals auf den AdP gestoßen und habe zahlreiche Informationen erhalten, welche mir kein Arzt oder Klinik geliefert hat. Angefangen von der richtigen Enzymeinnahme, könnte ich hier zahlreiche Beispiele nennen. Mein persönliches Ziel ist es, mehr Aufklärung und Anerkennung für diese schlimme Diagnose zu erlangen. Leider ist es so, dass die Bauchspeicheldrüsenerkrankungen in den Medien und der Öffentlichkeit noch sehr „stiefmütterlich“ behandelt werden. Wir müssen hier mehr Aufmerksamkeit erlangen und über diese Erkrankung präziser und umfangreicher informieren. Dieser Aufgabe stelle ich mich und hoffe, ich kann meinen Teil dazu beitragen.

Wie sieht Ihr Arbeitstag für die Selbsthilfe aus?

Im Moment ist es so, dass der größte Teil des Tages der AdP-Selbsthilfe gewidmet wird. Aber für mich persönlich ist das gut so. Mir ist es persönlich wichtig, für die Belange aller Bauchspeicheldrüsen­erkrankten Ansprechpartner zu sein. Dieser Anspruch ist aber nur mit einem Team zu leisten. Mich erreichen am Tag zahlreiche E-Mails und Anrufe, die alle beantwortet werden müssen. Zusätzlich kommen Veranstaltungsplanungen, Erarbeiten von Dokumenten und diverse Reisetätigkeiten dazu. Zudem bin ich noch im Vorstand des Hauses der Krebsselbsthilfe-Bundesverband e.V. und in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft aktiv. Ebenso Patientenvertreter im G-BA und Mitglied der Zertifizierungskommision Pankreaskarzinom. Diese Aktivitäten in den Gremien lassen sich aber hervorragend mit den Aufgaben der AdP-Selbsthilfe verknüpfen. Die Palette an Aufgaben ist lang und es würde hier den Rahmen sprengen, alle aufzuzählen. Dennoch bin ich froh, dass ich mich dieser Herausforderung stellen darf und ich habe zudem viel Freude an der ehrenamtlichen Tätigkeit. Hin und wieder braucht man aber dann doch eine kleine Auszeit, denn man darf nicht vergessen, wir sind alles Betroffene, sprich, wir sind krank.

Warum sind Selbsthilfegruppen wie die Ihre notwendig? Was kann die Selbsthilfe leisten?

Der AdP ist bundesweit tätig und betreut derzeit 55 regionale Selbsthilfegruppen. Die Notwendigkeit und gewachsene Bedeutung spiegelt sich in dem mehr als 40-jährigen Bestehen und stetig verbreiternden Profil des AdP-Wirkens deutlich wider. Denn: Wir können aus eigenen Erfahrungen antworten, wir haben die Betroffenenkompetenz! Wir bieten den Austausch untereinander. Wer kann besser über eine Krankheit berichten als ein Betroffener, welcher schon Jahre damit lebt?

Zu folgenden Problemen werden wir hauptsächlich angesprochen:

• Ernährungsfragen nach einer OP und bei anderen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse

• Überwindung des Gewichtsverlustes

• Einnahme von Pankreasenzympräparaten (Pankreatin, Rizoenzyme), Nachsorge, Chemotherapie-assoziierten Aspekte sowie Reha-alternative Behandlungen

• Rentenfragen bzw. Fragen zum Behindertenrecht

• Informationen über Ärzte, Kliniken, Reha-Einrichtungen und der Wunsch, mit Gleich­betroffenen in Kontakt zu kommen, mit Gleichbetroffenen zu sprechen und Erfahrungen auszutauschen

• Pankreopriver Diabetes

• Psychologische Aspekte

Dies sind nur einige wenige Beispiele um darzustellen, was andere Betroffene beschäftigt und womit wir täglich konfrontieret werden.

Wo sind die Grenzen der Selbsthilfe?

Für uns als Ehrenamtliche des AdP ist ganz deutlich definiert, dass wir keine medizinische Beratung vornehmen. Wir informieren aus unserer Betroffenenkompetenz. Die medizinische Beratung sollte ganz klar den Medizinern vorbehalten bleiben. Es ist nicht auszudenken, was passiert, wenn wir als Laie eine falsche Empfehlung aussprechen. Wir kennen zum anderen gar nicht die Begleiterkrankungen des Betroffenen. Dies zu beurteilen soll und muss in die Hände von erfahrenen Medizinern.

Vielen Dank für das Gespräch, Herr Otto!

© Brigitte Papayannakis

Bei TEB Selbsthilfe e.V. handelt es sich um eine deutschlandweit tätige Selbsthilfeorganisation mit vielen verschiedenen regionalen Gruppen. Vorrangig ist hierbei der gemeinsame Informations- und Erfahrungsaustausch, von dem die Menschen profitieren, sich gegenseitig unterstützen und motivieren. Als Selbsthilfeorganisation sprechen wir nicht von Patienten, sondern von Betroffenen. Der Grund ist schnell erklärt: Ärzte behandeln Patienten, in der Selbsthilfe sind wir (Mit-) Betroffene.

An welche Personengruppe richtet sich Ihre Selbsthilfegruppe?

„Du bist nicht allein!“ – Diesen Titel trägt nicht nur unser neuester Imagefilm, der unter https://youtu.be/nW71HItRXP8 angeschaut werden kann.

„Du bist nicht allein!“ – Nach diesem Motto stehen wir als Selbsthilfeorganisation Betroffenen, die an einem Tumor oder einer anderen Erkrankung der Bauchspeicheldrüse oder ihrer Nachbarorgane erkrankt sind, und deren Angehörigen bei. Das steckt schon in unserem Namen: TEB ist eine Abkürzung für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse.

Mehr als 30 über ganz Deutschland verteilte Betroffenen-, Angehörigen- und Hinterbliebenengruppen bilden einen Schwerpunkt unserer Arbeit. In vertrauensvoller Atmosphäre kann hier über Sorgen, Nöte und Ängste gesprochen werden, Fragen finden Gehör und werden beantwortet, es wird miteinander gelacht und manchmal auch geweint, man tauscht sich aus – stets in Begleitung einer erfahrenen und fachlich versierten Gruppenleiterin.

Eine aktuelle Übersicht über die regionalen Gruppen unserer Organisation und die anstehenden Termine der Gruppentreffen finden Sie unter https://www.teb-selbsthilfe.de/regionale-gruppen.

Eine Bauchspeicheldrüsenerkrankung betrifft in den meisten Fällen viele Menschen: Nicht nur die Betroffenen, sondern auch deren Familien, Angehörige und Freunde. Für all diese Menschen bietet TEB Selbsthilfe e. V. eine Anlaufstelle.

Welche Angebote (auch Serviceangebote wie Broschüren etc.) gibt es in Ihrer Selbsthilfeorganisation?

Neben der Ausrichtung der bereits erwähnten Selbsthilfegruppen für Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene (insgesamt weit über 150 Treffen pro Jahr mit über 1000 Teilnehmenden) bildet das persönliche Gespräch einen weiteren Schwerpunkt unserer Arbeit: Pro Jahr stehen wir ca. 2.000 bis 2.500 Mal Fragenden mit Rat und Tat zur Seite – persönlich, am Telefon oder via Skype. Anfragen erreichen uns dabei vor allem aus dem deutschsprachigen Raum, aber gelegentlich (vermehrt) auch aus der ganzen Welt. Die entfernteste kam bisher aus Kanada. Wir sprechen dabei nicht nur Deutsch – auch auf Englisch können wir mithilfe einer muttersprachlichen Mitarbeiterin beraten.

Doch auch im Gespräch mit dem behandelnden Arzt stehen wir unseren Mitgliedern bei Bedarf zur Seite und begleiten diese, wenn nötig, zu wichtigen Besprechungsterminen. Über unseren überwiegend mit Ärzten besetzen Wissenschaftlichen Beirat haben wir beste Kontakte zu Kliniken und niedergelassenen Ärzten und bieten in Kooperation mit diesen auch selbst regelmäßige ärztliche Sprechstunden an. Um Betroffene bestmöglich zu erreichen und zu informieren, betreiben wir mittlerweile 3 Homepages:

• www.teb-selbsthilfe.de
• www.bauchspeicheldruese-info.de
• www.welt-pankreaskrebstag.de

Außerdem erscheint 4 x pro Jahr das TEB-Magazin mit aktuellen Themen rund um die Bauchspeicheldrüse. Es geht unseren Mitgliedern kostenfrei per Post zu.

Daneben haben wir mehrere Bücher mit den häufigsten Fragen und Antworten rund um die Erkrankung am Bauchspeicheldrüsenkrebs, zum Beispiel mit dem Titel „Betroffene fragen, Experten antworten – Das will ich wissen ...“ oder „TEB-Kompass“, herausgegeben. Informationsmappen zu spezifischen Fragestellungen, wie beispielsweise zu den Themen „Ernährung“, „Endoskopische Diagnostik und Therapie bei Pankreaserkrankungen" oder zur „Behandlung des pankreopriven Diabetes (Typ 3c)" stellen wir unseren Mitgliedern ebenfalls kostenfrei zur Verfügung. In Zusammenarbeit mit unseren Experten haben wir zudem die Patientenbroschüre „Chemotherapie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs“ sowie zwei Kochbücher zur Ernährung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs verfasst.

Weitere Informationen zu unseren Publikationen und den Bestellmöglichkeiten finden sich unter https://www.teb-selbsthilfe.de/teb-bietet-an-2.

Darüber hinaus veranstalten wir jährlich ein Ärzte- und Patientenseminar sowie eine Patientenschulung zum Leben mit Diabetes Typ 3c.

Alle unsere Aktivitäten werden zentral aus unserer Geschäftsstelle in Ludwigsburg koordiniert. Hier finden neben den Gruppentreffen der Ludwigsburger Gruppen auch regelmäßig Seminare, zum Beispiel zum Qi Gong oder zu Entspannungstechniken statt. Des Weiteren bieten wir spezifische Kochkurse unter der Leitung renommierter Köche im Schloss Ludwigsburg an.

Es finden auch regelmäßig Benefizkonzerte innerhalb und außerhalb von Ludwigsburg zugunsten von TEB Selbsthilfe e. V. statt. Als Gründungsmitglied in der World Pancreatic Cancer Coalition arbeiten wir weltweit mit 107 Selbsthilfeorganisationen aus 31 Ländern zum Wohl von Betroffenen zusammen. Gemeinsam sensibilisieren wir für den Bauchspeicheldrüsenkrebs. Hierzu veranstalten wir jedes Jahr im November den Welt-Pankreaskrebstag – im Jahr 2019 bereits zum 6. Mal! Die zentrale Veranstaltung findet in der Musikhalle in Ludwigsburg statt. Kostenfrei informieren Experten in Vorträgen und an Infoständen über die Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten. Außerdem werden deutschlandweit Sehenswürdigkeiten und Denkmäler in lila – der Farbe des Bauchspeicheldrüsenkrebses – angestrahlt. Impressionen der letzten Jahre finden sich unter http://welt-pankreaskrebstag.de/bilder.

Wir engagieren uns darüber hinaus im IHK Gesundheitsausschuss, im Vorstand der Kreisliga des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes und dort auch im Fachausschuss Selbsthilfe sowie im Krebsverband Baden-Württemberg, von dem wir auch finanziell unterstützt werden.

Wie profitieren die Betroffenen von den Gruppentreffen?

Wir begleiten Betroffene und Angehörige durch die schwierige und herausfordernde Zeit der Erkrankung und auch danach – sei es im persönlichen Gespräch, in einem Gruppentreffen, am Telefon, beim Arztgespräch oder am Krankenbett. Persönliche Nähe, Empathie und Zeit für die Belange der Betroffenen zeichnet TEB Selbsthilfe e. V. aus. Wir glauben, nichts kann das persönliche Wort oder die vertrauliche Umarmung ersetzen. Denn TEB steht nicht nur für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse – TEB steht auch für Treffpunkt, Erfahrung, Beratung und Begleitung.

Bei uns ist niemand allein. Hierfür arbeiten wir jeden Tag – und darauf sind wir stolz.

Was treibt Sie persönlich an?

Durch meine eigene Erkrankung an der Bauchspeicheldrüse wurde ich mit der eigenen Unwissenheit in Bezug auf diese Erkrankungen konfrontiert. Doch fand ich auch keinen Ansprechpartner, an den ich mich hätte wenden können. Aus diesem Grund begann ich, mich in der Selbsthilfe zu engagieren. Im August 1999 gründete ich die erste Selbsthilfegruppe in Ludwigsburg unter dem Dach des AdP e.V. 2006 wurde TEB Selbsthilfe e.V. ins Leben gerufen. Im September 2019 begehe ich mein 20-jähriges Jubiläum als Gruppenleiterin vieler verschiedener Gruppen.

In dieser langen Zeit hat sich viel im Gesundheitswesen geändert: Es ist zu einer Verrohung gekommen – der Betroffene ist häufig nur noch eine Nummer, ein Fall unter vielen. Unser Angebot wird daher mehr denn je gebraucht. Ich setze mich persönlich dafür ein, dass der Mensch seinen Wert nie verliert. Hierin sehe ich meine Hauptaufgabe. Ich möchte Menschen Mut und Hoffnung geben und ihnen zeigen, dass das Leben trotz dieser schlimmen Krankheit immer noch lebenswert ist.

Wie sieht Ihr Arbeitstag für die Selbsthilfe aus?

Mein Arbeitstag für die Selbsthilfe beginnt morgens und endet abends – jeden Tag. Mittlerweile dreht sich mein gesamtes Leben um TEB Selbsthilfe e.V. Selbst mein Mann hilft und unterstützt mich, wo immer er kann.

Das Führen von Einzelgesprächen (Beratungen/Begleitungen) stellt dabei meine Hauptaufgabe in der Arbeit mit Betroffenen dar. Wenn nötig und gewünscht, besuche ich Betroffene am Krankenbett im Rahmen unseres Angebotes „Hilfe am Krankenbett“, gehe mit ihnen zum Arzt oder zu Klinikterminen und begleite sie teilweise auch auf ihrem letzten Weg.

Daneben leite ich unsere deutschlandweiten Betroffenen- und Angehörigengruppen und unsere Bundes- und Landesgeschäftsstelle in Ludwigsburg und vertrete die Anliegen der Betroffenen in Ausschüssen und Organisationen. Außerdem bin ich weltweit vernetzt und verbunden. Ich schreibe Bücher und Artikel und gebe das TEB-Magazin heraus.

Diese Aufgaben nehme ich seit nunmehr 20 Jahren stets ehrenamtlich wahr.

Warum sind Selbsthilfegruppen wie die Ihre notwendig? Was kann Selbsthilfe leisten?

Unsere Selbsthilfeorganisation übernimmt in Zeiten immer engerer Taktung im Gesundheitswesen und immer weniger Zeit für die Belange der Betroffenen eine wichtige und wesentliche Aufgabe: Wir sind ein nicht mehr wegzudenkender Anlaufpunkt, sind kompetenter Ansprechpartner für alle Fragen und Unsicherheiten, setzen uns für die Betroffenen persönlich jeden Tag ein.

Wo sind die Grenzen der Selbsthilfe?

Ehrenamtliche sind unsere wichtigste und wertvollste Ressource – aber mittlerweile nur noch selten zu finden. Wir wünschen uns daher eine weitere Stärkung und Anerkennung des Ehrenamts durch Politik und Gesellschaft, denn ehrenamtliche Gruppenleiter und Helfer fehlen überall.

Alleine mit Ehrenamtlichen sind die vielfältigen Aufgaben unserer Selbsthilfeorganisation nicht zu stemmen. Aus diesem Grund braucht es unbedingt die Unterstützung bezahlter Mitarbeiter.

Die dauerhafte Leistungsfähigkeit und der Fortbestand der Selbsthilfe werden durch die fehlende feste und verlässliche Finanzierung (Mitgliedsbeiträge sind die einzige planbare Finanzierung) gefährdet. Sämtliche unserer Aktivitäten werden ausschließlich von Krankenkassen nach § 20h SGB V gefördert oder durch Spender bezuschusst.

Bei der Beantragung der Fördergelder ist ein großer Verwaltungsaufwand erforderlich; bei den Spenden ist neben einer nachhaltigen und guten Arbeit auch etwas Glück, Bekanntheitsgrad oder eine Wertschätzung der Spender Voraussetzung.

Eine langfristige Planung ist auf dieser Grundlage nicht möglich. Wir wünschen uns daher für die Zukunft eine von Politik und Krankenkassen verlässliche Finanzierung – nur so können wir uns auch in den kommenden Jahren für die Betroffenen und deren Angehörige engagieren und ihnen in der schweren Zeit der Erkrankung beistehen.

Katharina Stang

1. Vorsitzende von TEB Selbsthilfe e.V. 

An welche Patienten richtet sich Ihre Selbsthilfegruppe?

Unser Verein widmet sich der Betreuung von betroffenen Patienten mit einem äußerst diffusen und vielfältigen Beschwerdebild. Die variierende Symptomatik macht eine korrekte Diagnose und Therapie sehr schwierig. Dies hat zur Folge, dass die Personen, die von funktionellen Magen-Darmbeschwerden betroffen sind, einen hohen Beratungsbedarf haben.

Welche Angebote gibt es in Ihrer Selbsthilfegruppe?

Unsere Serviceangebote beinhalten neben Informationsbroschüren, die Anzeigenschaltung in der Zeitschrift DarmVital, Newsletter, die der Zeitschrift beigelegt werden, Bannerwerbung auf unserer Website, Zusammenarbeit mit Ernährungsberatern, Journalisten und Medien für Interviews sowie mit verschiedenen Ärzten.

Wie profitieren Patienten von den Gruppentreffen?

Die Selbsthilfegruppen finden regelmäßig und regional statt. Die Betroffenen können sich untereinander austauschen.

Was treibt Sie persönlich an? 

Hier kann ich für alle Mitarbeiter der Reizdarmselbsthilfe sprechen. Wir sind gerne für die Betroffenen / unsere Mitglieder da und freuen uns, wenn wir mit kleinen Tipps, dazu beitragen können, dass die Patienten ihren Alltag beschwerdefreier gestalten können.  

Wie sieht Ihr Arbeitstag für die Selbsthilfe aus?

Alle Mitarbeiter bei der Reizdarmselbsthilfe sind ehrenamtlich tätig und gehen im Alltag noch einem anderen Beruf nach. Sie sind dennoch täglich, je nach Bedarf, mehrere Stunden für die Reizdarmselbsthilfe tätig.

Warum sind Selbsthilfegruppen wie die Ihre notwendig?

Die Reizdarmselbsthilfe kann den Betroffenen verschiedene Impulse (z.B. Ernährungsumstellung) geben, so dass sie mit ihren Beschwerden besser leben können. Zudem ist es für die Betroffenen wichtig zu wissen, dass es sehr viele andere Menschen gibt, die ebenfalls an einem ähnlichen Beschwerdebild leiden.

Wo sind die Grenzen der Selbsthilfe?

Die Reizdarmselbsthilfe kann keine medizinischen Befunde diagnostizieren. Viele Betroffene sind der Meinung, dass wir dies tun können.