Interview mit Katharina Stang, 1. Vorsitzende

Bei TEB Selbsthilfe e.V. handelt es sich um eine deutschlandweit tätige Selbsthilfeorganisation mit vielen verschiedenen regionalen Gruppen. Vorrangig ist hierbei der gemeinsame Informations- und Erfahrungsaustausch, von dem die Menschen profitieren, sich gegenseitig unterstützen und motivieren. Als Selbsthilfeorganisation sprechen wir nicht von Patienten, sondern von Betroffenen. Der Grund ist schnell erklärt: Ärzte behandeln Patienten, in der Selbsthilfe sind wir (Mit-) Betroffene.

An welche Personengruppe richtet sich Ihre Selbsthilfegruppe?

„Du bist nicht allein!“ – Diesen Titel trägt nicht nur unser neuester Imagefilm, der unter https://youtu.be/nW71HItRXP8 angeschaut werden kann.

„Du bist nicht allein!“ – Nach diesem Motto stehen wir als Selbsthilfeorganisation Betroffenen, die an einem Tumor oder einer anderen Erkrankung der Bauchspeicheldrüse oder ihrer Nachbarorgane erkrankt sind, und deren Angehörigen bei. Das steckt schon in unserem Namen: TEB ist eine Abkürzung für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse.

Mehr als 30 über ganz Deutschland verteilte Betroffenen-, Angehörigen- und Hinterbliebenengruppen bilden einen Schwerpunkt unserer Arbeit. In vertrauensvoller Atmosphäre kann hier über Sorgen, Nöte und Ängste gesprochen werden, Fragen finden Gehör und werden beantwortet, es wird miteinander gelacht und manchmal auch geweint, man tauscht sich aus – stets in Begleitung einer erfahrenen und fachlich versierten Gruppenleiterin.

Eine aktuelle Übersicht über die regionalen Gruppen unserer Organisation und die anstehenden Termine der Gruppentreffen finden Sie unter https://www.teb-selbsthilfe.de/regionale-gruppen.

Eine Bauchspeicheldrüsenerkrankung betrifft in den meisten Fällen viele Menschen: Nicht nur die Betroffenen, sondern auch deren Familien, Angehörige und Freunde. Für all diese Menschen bietet TEB Selbsthilfe e. V. eine Anlaufstelle.

Welche Angebote (auch Serviceangebote wie Broschüren etc.) gibt es in Ihrer Selbsthilfeorganisation?

Neben der Ausrichtung der bereits erwähnten Selbsthilfegruppen für Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene (insgesamt weit über 150 Treffen pro Jahr mit über 1000 Teilnehmenden) bildet das persönliche Gespräch einen weiteren Schwerpunkt unserer Arbeit: Pro Jahr stehen wir ca. 2.000 bis 2.500 Mal Fragenden mit Rat und Tat zur Seite – persönlich, am Telefon oder via Skype. Anfragen erreichen uns dabei vor allem aus dem deutschsprachigen Raum, aber gelegentlich (vermehrt) auch aus der ganzen Welt. Die entfernteste kam bisher aus Kanada. Wir sprechen dabei nicht nur Deutsch – auch auf Englisch können wir mithilfe einer muttersprachlichen Mitarbeiterin beraten.

Doch auch im Gespräch mit dem behandelnden Arzt stehen wir unseren Mitgliedern bei Bedarf zur Seite und begleiten diese, wenn nötig, zu wichtigen Besprechungsterminen. Über unseren überwiegend mit Ärzten besetzen Wissenschaftlichen Beirat haben wir beste Kontakte zu Kliniken und niedergelassenen Ärzten und bieten in Kooperation mit diesen auch selbst regelmäßige ärztliche Sprechstunden an. Um Betroffene bestmöglich zu erreichen und zu informieren, betreiben wir mittlerweile 3 Homepages:

Außerdem erscheint 4 x pro Jahr das TEB-Magazin mit aktuellen Themen rund um die Bauchspeicheldrüse. Es geht unseren Mitgliedern kostenfrei per Post zu.

Daneben haben wir mehrere Bücher mit den häufigsten Fragen und Antworten rund um die Erkrankung am Bauchspeicheldrüsenkrebs, zum Beispiel mit dem Titel „Betroffene fragen, Experten antworten – Das will ich wissen ...“ oder „TEB-Kompass“, herausgegeben. Informationsmappen zu spezifischen Fragestellungen, wie beispielsweise zu den Themen „Ernährung“, „Endoskopische Diagnostik und Therapie bei Pankreaserkrankungen" oder zur „Behandlung des pankreopriven Diabetes (Typ 3c)" stellen wir unseren Mitgliedern ebenfalls kostenfrei zur Verfügung. In Zusammenarbeit mit unseren Experten haben wir zudem die Patientenbroschüre „Chemotherapie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs“ sowie zwei Kochbücher zur Ernährung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs verfasst.

Weitere Informationen zu unseren Publikationen und den Bestellmöglichkeiten finden sich unter https://www.teb-selbsthilfe.de/teb-bietet-an-2.

Darüber hinaus veranstalten wir jährlich ein Ärzte- und Patientenseminar sowie eine Patientenschulung zum Leben mit Diabetes Typ 3c.

Alle unsere Aktivitäten werden zentral aus unserer Geschäftsstelle in Ludwigsburg koordiniert. Hier finden neben den Gruppentreffen der Ludwigsburger Gruppen auch regelmäßig Seminare, zum Beispiel zum Qi Gong oder zu Entspannungstechniken statt. Des Weiteren bieten wir spezifische Kochkurse unter der Leitung renommierter Köche im Schloss Ludwigsburg an.

Es finden auch regelmäßig Benefizkonzerte innerhalb und außerhalb von Ludwigsburg zugunsten von TEB Selbsthilfe e. V. statt. Als Gründungsmitglied in der World Pancreatic Cancer Coalition arbeiten wir weltweit mit 107 Selbsthilfeorganisationen aus 31 Ländern zum Wohl von Betroffenen zusammen. Gemeinsam sensibilisieren wir für den Bauchspeicheldrüsenkrebs. Hierzu veranstalten wir jedes Jahr im November den Welt-Pankreaskrebstag – im Jahr 2019 bereits zum 6. Mal! Die zentrale Veranstaltung findet in der Musikhalle in Ludwigsburg statt. Kostenfrei informieren Experten in Vorträgen und an Infoständen über die Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten. Außerdem werden deutschlandweit Sehenswürdigkeiten und Denkmäler in lila – der Farbe des Bauchspeicheldrüsenkrebses – angestrahlt. Impressionen der letzten Jahre finden sich unter http://welt-pankreaskrebstag.de/bilder.

Wir engagieren uns darüber hinaus im IHK Gesundheitsausschuss, im Vorstand der Kreisliga des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes und dort auch im Fachausschuss Selbsthilfe sowie im Krebsverband Baden-Württemberg, von dem wir auch finanziell unterstützt werden.

Wie profitieren die Betroffenen von den Gruppentreffen?

Wir begleiten Betroffene und Angehörige durch die schwierige und herausfordernde Zeit der Erkrankung und auch danach – sei es im persönlichen Gespräch, in einem Gruppentreffen, am Telefon, beim Arztgespräch oder am Krankenbett. Persönliche Nähe, Empathie und Zeit für die Belange der Betroffenen zeichnet TEB Selbsthilfe e. V. aus. Wir glauben, nichts kann das persönliche Wort oder die vertrauliche Umarmung ersetzen. Denn TEB steht nicht nur für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse – TEB steht auch für Treffpunkt, Erfahrung, Beratung und Begleitung.

Bei uns ist niemand allein. Hierfür arbeiten wir jeden Tag – und darauf sind wir stolz.

Was treibt Sie persönlich an?

Durch meine eigene Erkrankung an der Bauchspeicheldrüse wurde ich mit der eigenen Unwissenheit in Bezug auf diese Erkrankungen konfrontiert. Doch fand ich auch keinen Ansprechpartner, an den ich mich hätte wenden können. Aus diesem Grund begann ich, mich in der Selbsthilfe zu engagieren. Im August 1999 gründete ich die erste Selbsthilfegruppe in Ludwigsburg unter dem Dach des AdP e.V. 2006 wurde TEB Selbsthilfe e.V. ins Leben gerufen. Im September 2019 begehe ich mein 20-jähriges Jubiläum als Gruppenleiterin vieler verschiedener Gruppen.

In dieser langen Zeit hat sich viel im Gesundheitswesen geändert: Es ist zu einer Verrohung gekommen – der Betroffene ist häufig nur noch eine Nummer, ein Fall unter vielen. Unser Angebot wird daher mehr denn je gebraucht. Ich setze mich persönlich dafür ein, dass der Mensch seinen Wert nie verliert. Hierin sehe ich meine Hauptaufgabe. Ich möchte Menschen Mut und Hoffnung geben und ihnen zeigen, dass das Leben trotz dieser schlimmen Krankheit immer noch lebenswert ist.

Wie sieht Ihr Arbeitstag für die Selbsthilfe aus?

Mein Arbeitstag für die Selbsthilfe beginnt morgens und endet abends – jeden Tag. Mittlerweile dreht sich mein gesamtes Leben um TEB Selbsthilfe e.V. Selbst mein Mann hilft und unterstützt mich, wo immer er kann.

Das Führen von Einzelgesprächen (Beratungen/Begleitungen) stellt dabei meine Hauptaufgabe in der Arbeit mit Betroffenen dar. Wenn nötig und gewünscht, besuche ich Betroffene am Krankenbett im Rahmen unseres Angebotes „Hilfe am Krankenbett“, gehe mit ihnen zum Arzt oder zu Klinikterminen und begleite sie teilweise auch auf ihrem letzten Weg.

Daneben leite ich unsere deutschlandweiten Betroffenen- und Angehörigengruppen und unsere Bundes- und Landesgeschäftsstelle in Ludwigsburg und vertrete die Anliegen der Betroffenen in Ausschüssen und Organisationen. Außerdem bin ich weltweit vernetzt und verbunden. Ich schreibe Bücher und Artikel und gebe das TEB-Magazin heraus.

Diese Aufgaben nehme ich seit nunmehr 20 Jahren stets ehrenamtlich wahr.

Warum sind Selbsthilfegruppen wie die Ihre notwendig? Was kann Selbsthilfe leisten?

Unsere Selbsthilfeorganisation übernimmt in Zeiten immer engerer Taktung im Gesundheitswesen und immer weniger Zeit für die Belange der Betroffenen eine wichtige und wesentliche Aufgabe: Wir sind ein nicht mehr wegzudenkender Anlaufpunkt, sind kompetenter Ansprechpartner für alle Fragen und Unsicherheiten, setzen uns für die Betroffenen persönlich jeden Tag ein.

Wo sind die Grenzen der Selbsthilfe?

Ehrenamtliche sind unsere wichtigste und wertvollste Ressource – aber mittlerweile nur noch selten zu finden. Wir wünschen uns daher eine weitere Stärkung und Anerkennung des Ehrenamts durch Politik und Gesellschaft, denn ehrenamtliche Gruppenleiter und Helfer fehlen überall.

Alleine mit Ehrenamtlichen sind die vielfältigen Aufgaben unserer Selbsthilfeorganisation nicht zu stemmen. Aus diesem Grund braucht es unbedingt die Unterstützung bezahlter Mitarbeiter.

Die dauerhafte Leistungsfähigkeit und der Fortbestand der Selbsthilfe werden durch die fehlende feste und verlässliche Finanzierung (Mitgliedsbeiträge sind die einzige planbare Finanzierung) gefährdet. Sämtliche unserer Aktivitäten werden ausschließlich von Krankenkassen nach § 20h SGB V gefördert oder durch Spender bezuschusst.

Bei der Beantragung der Fördergelder ist ein großer Verwaltungsaufwand erforderlich; bei den Spenden ist neben einer nachhaltigen und guten Arbeit auch etwas Glück, Bekanntheitsgrad oder eine Wertschätzung der Spender Voraussetzung.

Eine langfristige Planung ist auf dieser Grundlage nicht möglich. Wir wünschen uns daher für die Zukunft eine von Politik und Krankenkassen verlässliche Finanzierung – nur so können wir uns auch in den kommenden Jahren für die Betroffenen und deren Angehörige engagieren und ihnen in der schweren Zeit der Erkrankung beistehen.

Katharina Stang

1. Vorsitzende von TEB Selbsthilfe e.V. 

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