FACHKREISE Selbsthilfegruppen
In Selbsthilfegruppen organisieren sich Personen, die ein ähnliches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen unternehmen wollen. Da seltene, chronische aber auch akute Krankheiten für viele Betroffene eine sehr belastende Situation darstellen, gibt es gerade hier ein weit gefächertes Angebot an Selbsthilfegruppen, deren gemeinsames Anliegen der Umgang mit der entsprechenden Erkrankung ist. Betroffene können hier vom Informations- und Erfahrungsaustausch profitieren und sich gegenseitig unterstützen und motivieren. Zudem vertreten Selbsthilfegruppen wenn möglich die Anliegen ihrer Mitglieder in der Öffentlichkeit.
Auch die Bedürfnisse und Anliegen von Patienten mit exokriner Pankreasinsuffizienz, die Hilfestellung im Umgang mit der Erkrankung im täglichen Leben haben möchten, finden in verschiedenen Selbsthilfegruppen Gehör. An welche Patientenorganisationen sich EPI-Patienten wenden können, möchten wir Ihnen nach und nach näher vorstellen bzw. Ihnen einen Überblick der Selbsthilfegruppen geben, bei denen die EPI – auch aufgrund von Grunderkrankungen wie Diabetes Typ 1, Typ 2 und 3 c, chronischer Pankreatitis, Mukoviszidose und Zöliakie/Sprue – eine Rolle spielt.
AdP - Arbeitskreis der Pankreatektomierten
Bundesgeschäftstelle des AdP e.V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Telefon: 0228 33889-251 od. 252
Telefax: 0228 33889-253
E-Mail: bgs@adp-bonn.de
Internet: www.adp-bonn.de
Interview mit Lutz Otto, Vorsitzender des Vorstandes
Herr Otto, an welche Patienten richtet sich Ihre Selbsthilfegruppe?
Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP) wurde 1976 in Heidelberg gegründet und ist seit 1979 ein eingetragener Verein. Heute ist der Arbeitskreis eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Hierbei kann es sich z. B. um eine Entzündung oder um einen Tumor der Bauchspeicheldrüse handeln. Unter besonderer Berücksichtigung widmen wir uns aber auch allen Patienten, die die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten haben. Parallel dazu fungieren wir als Ansprechpartner für die Angehörigen, welche ja gleichzeitig auch „Betroffene“ sind.
TEB Selbsthilfe e.V.
TEB e. V. Selbsthilfe gegr. in Baden-Württemberg
Bundes- und Landesverband
Geschäftsstelle
Ruhrstraße 10/1
71636 Ludwigsburg
Telefon: 07141 9563636
Mobil: 015221539632
Telefax: 07141 9563637
E-Mail: geschaeftsstelle@teb-selbsthilfe.de
https://www.teb-selbsthilfe.de
http://www.bauchspeicheldruese-info.de
http://www.welt-pankreaskrebstag.de
Interview mit Frau Katharina Stang, 1. Vorsitzende
Bei TEB Selbsthilfe e.V. handelt es sich um eine deutschlandweit tätige Selbsthilfeorganisation mit vielen verschiedenen regionalen Gruppen. Vorrangig ist hierbei der gemeinsame Informations- und Erfahrungsaustausch, von dem die Menschen profitieren, sich gegenseitig unterstützen und motivieren. Als Selbsthilfeorganisation sprechen wir nicht von Patienten, sondern von Betroffenen. Der Grund ist schnell erklärt: Ärzte behandeln Patienten, in der Selbsthilfe sind wir (Mit-) Betroffene.
Das vollständige Interview lesen Sie hier
Deutsche Pankreashilfe e.V.
1. Vorsitzender
Dr. Steffen Klabunde
Am Weißdorn 4
67697 Otterberg
Telefon: 06301 3899104
E-Mail: steffen.klabunde@web.de
Die Deutsche Pankreashilfe e.V. wendet sich seit 2001 an Menschen mit hereditärer Pankreatitis sowie deren Familien. Neben nützlichen Informationen und Seminaren gibt der Verein Betroffenen vielfältige Hilfestellung zur Verbesserung der Lebenssituation.
Pankreas-Selbsthilfegruppe in Norddeutschland e.V.
1. Vorsitzender
Erich J. Groß
Brunnenweg 1b
24111 Kiel
Telefon 1. Vorsitzender: 0171 6432731
Webadresse: http://www.pankreas-selbsthilfegruppe.de
Die seit 2011 bestehende regionale Gruppe wendet sich an Personen, Erkrankte und Angehörige, die von Pankreaserkrankungen betroffen sind, insbesondere von chronischen Pankreatitiden.
Diabetes-Kids
Michael Bertsch
Sudetenring 60
63303 Dreieich
Telefon: 06103 312 469
Telefax: 06103 312 502
E-Mail: webmaster@diabetes-kids.de
Webseite: www.diabetes-kids.de
Die Initiative Diabetes-Kids ist ein Forum für Kinder und Jugendliche mit Typ 1 Diabetes sowie deren Eltern mit dem Ziel des Informationsaustauschs und der Förderung des Zusammenhalts zwischen den Betroffenen.
Deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V.
Deutsche Reizdarmselbsthilfe e. V.
Postfach 70 02 18
60552 Frankfurt am Main
E-Mail: info@reizdarmselbsthilfe.de
Internet: www.reizdarmselbsthilfe.de
Seit 1995 widmet sich der Verein Deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V. der Betreuung von Reizdarm-Betroffenen mit einem äußerst diffusen und vielfältigen Beschwerdebild sowie deren Angehörigen.
Interview mit Doreen Oelschläger vom Verein Deutsche Reizdarmselbsthilfe e.V.
Frau Oelschläger, an welche Patienten richtet sich Ihre Selbsthilfegruppe?
Unser Verein widmet sich der Betreuung von betroffenen Patienten mit einem äußerst diffusen und vielfältigen Beschwerdebild. Die variierende Symptomatik macht eine korrekte Diagnose und Therapie sehr schwierig. Dies hat zur Folge, dass die Personen, die von funktionellen Magen-Darmbeschwerden betroffen sind, einen hohen Beratungsbedarf haben.
Zöliakie Austausch
Jürgen Schmidtlein
Linggstr. 5
90443 Nürnberg
Telefon +49 (0)911 – 13 399 101
info@zoeliakie-austausch.de
Internet: http://www.zoeliakie-austausch.de
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Der Zöliakie Austausch richtet sich mit Webseite, Blog und Facebookgruppe an Personen mit Zöliakie.
