Selbsthilfegruppen

In Selbsthilfegruppen organisieren sich Personen, die ein ähnliches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen unternehmen wollen. Da seltene, chronische aber auch akute Krankheiten für viele Betroffene eine sehr belastende Situation darstellen, gibt es gerade hier ein weit gefächertes Angebot an Selbsthilfegruppen, deren gemeinsames Anliegen der Umgang mit der entsprechenden Erkrankung ist. Betroffene können hier vom Informations- und Erfahrungsaustausch profitieren und sich gegenseitig unterstützen und motivieren. Zudem vertreten Selbsthilfegruppen wenn möglich die Anliegen ihrer Mitglieder in der Öffentlichkeit.

Auch die Bedürfnisse und Anliegen von Patienten mit exokriner Pankreasinsuffizienz, die Hilfestellung im Umgang mit der Erkrankung im täglichen Leben haben möchten, finden in verschiedenen Selbsthilfegruppen Gehör. An welche Patientenorganisationen sich EPI-Patienten wenden können, möchten wir Ihnen nach und nach näher vorstellen bzw. Ihnen einen Überblick der Selbsthilfegruppen geben, bei denen die EPI – auch aufgrund von Grunderkrankungen wie Diabetes Typ 1, Typ 2 und 3 c, chronischer Pankreatitis, Mukoviszidose und Zöliakie/Sprue – eine Rolle spielt.

  

AdP – Arbeitskreis der Pankreatektomierten

Interview mit Lutz Otto, Vorsitzender des Vorstandes

Herr Otto, an welche Patienten richtet sich Ihre Selbsthilfegruppe?

Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP) wurde 1976 in Heidelberg gegründet und ist seit 1979 ein eingetragener Verein. Heute ist der Arbeitskreis eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Hierbei kann es sich z. B. um eine Entzündung oder um einen Tumor der Bauchspeicheldrüse handeln. Unter besonderer Berücksichtigung widmen wir uns aber auch allen Patienten, die die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten haben. Parallel dazu fungieren wir als Ansprechpartner für die Angehörigen, welche ja gleichzeitig auch „Betroffene“ sind.

Welche Angebote (auch Serviceangebote wie Broschüren etc.) gibt es in Ihrer Selbsthilfegruppe?

Wir bieten Betroffenen und Angehörigen diverse Informationsmaterialien zu den Themen Krebs, Enzymeinnahme, Ernährung, aber auch zu pankreopriven Diabetes und zahlreiche andere Broschüren an. Zudem erhält jedes AdP-Mitglied ein umfassendes Handbuch (derzeit umfasst es ca. 400 Seiten), woraus unter anderem zahlreiche Informationen zu unserer Erkrankung zu entnehmen sind. Dieses wird regelmäßig von Experten aktualisiert. Unser Wissenschaftlicher Beirat, welcher aus Experten der verschiedensten Fachrichtungen besteht, ist Ansprechpartner für alle AdP-Mitglieder und deren Angehörige. Außerdem bietet der AdP eine umfassende Website mit Informationen zu den Bauchspeicheldrüsenerkrankungen und zu unserer Organisation sowie ein moderiertes Forum zum zwanglosen Erfahrungsaustauch an. Regelmäßig wird allen Betroffenen das Gespräch mit Experten im Rahmen einer Telefon-Hotline angeboten. Auch einen Newsletter mit relevanten Informationen stellen wir regelmäßig zur Verfügung. Ganz wichtig sind aber auch die persönlichen Gespräche durch regionale Gruppentreffen, Arzt-Patienten-Tage, die alle 2 Jahre stattfindenden Bundestreffen und die Ernährungsberatung (u. a. Kochkurse).

Wie profitieren Patienten von den Gruppentreffen?

In erster Linie profitieren die Betroffenen und deren Angehörige durch den Erfahrungsaustauch mit Gleichbetroffenen. Niemand anders kann sich so intensiv in die Lage eines Betroffenen versetzen, als ein Patient, der weiß, wovon sein Gegenüber spricht. Zudem werden Experten zu Veranstaltungen eingeladen, die über neue Erkenntnisse, Behandlungen, Ernährung, Enzymeinnahme und, und, und informieren. Ein ganz wichtiger Aspekt bei den Grupppentreffen ist auch die psychologische Komponente. Hier fühlt man sich von anderen Betroffen meist verstanden, da sie das gleiche Leid begleitet. Die Devise lautet: helfen-austauschen-informieren.

Was treibt Sie persönlich an? 

Ich persönlich bin seit 2000 an der Bauchspeicheldrüse erkrankt und hatte damals zahlreiche notwendige Operationen. Oft ist es so, dass man erst nach der Entlassung aus dem Krankenhaus mit den wirklichen Problemen dieser schweren Erkrankung konfrontiert wird. Ich bin damals auf den AdP gestoßen und habe zahlreiche Informationen erhalten, welche mir kein Arzt oder Klinik geliefert hat. Angefangen von der richtigen Enzymeinnahme, könnte ich hier zahlreiche Beispiele nennen. Mein persönliches Ziel ist es, mehr Aufklärung und Anerkennung für diese schlimme Diagnose zu erlangen. Leider ist es so, dass die Bauchspeicheldrüsenerkrankungen in den Medien und der Öffentlichkeit noch sehr „stiefmütterlich“ behandelt werden. Wir müssen hier mehr Aufmerksamkeit erlangen und über diese Erkrankung präziser und umfangreicher informieren. Dieser Aufgabe stelle ich mich und hoffe, ich kann meinen Teil dazu beitragen.

Wie sieht Ihr Arbeitstag für die Selbsthilfe aus?

Im Moment ist es so, dass der größte Teil des Tages der AdP-Selbsthilfe gewidmet wird. Aber für mich persönlich ist das gut so. Mir ist es persönlich wichtig, für die Belange aller Bauchspeicheldrüsen­erkrankten Ansprechpartner zu sein. Dieser Anspruch ist aber nur mit einem Team zu leisten. Mich erreichen am Tag zahlreiche E-Mails und Anrufe, die alle beantwortet werden müssen. Zusätzlich kommen Veranstaltungsplanungen, Erarbeiten von Dokumenten und diverse Reisetätigkeiten dazu. Zudem bin ich noch im Vorstand des Hauses der Krebsselbsthilfe-Bundesverband e.V. und in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft aktiv. Ebenso Patientenvertreter im G-BA und Mitglied der Zertifizierungskommision Pankreaskarzinom. Diese Aktivitäten in den Gremien lassen sich aber hervorragend mit den Aufgaben der AdP-Selbsthilfe verknüpfen. Die Palette an Aufgaben ist lang und es würde hier den Rahmen sprengen, alle aufzuzählen. Dennoch bin ich froh, dass ich mich dieser Herausforderung stellen darf und ich habe zudem viel Freude an der ehrenamtlichen Tätigkeit. Hin und wieder braucht man aber dann doch eine kleine Auszeit, denn man darf nicht vergessen, wir sind alles Betroffene, sprich, wir sind krank.

Warum sind Selbsthilfegruppen wie die Ihre notwendig? Was kann die Selbsthilfe leisten?

Der AdP ist bundesweit tätig und betreut derzeit 55 regionale Selbsthilfegruppen. Die Notwendigkeit und gewachsene Bedeutung spiegelt sich in dem mehr als 40-jährigen Bestehen und stetig verbreiternden Profil des AdP-Wirkens deutlich wider. Denn: Wir können aus eigenen Erfahrungen antworten, wir haben die Betroffenenkompetenz! Wir bieten den Austausch untereinander. Wer kann besser über eine Krankheit berichten als ein Betroffener, welcher schon Jahre damit lebt?

Zu folgenden Problemen werden wir hauptsächlich angesprochen:

  • Ernährungsfragen nach einer OP und bei anderen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse

  • Überwindung des Gewichtsverlustes

  • Einnahme von Pankreasenzympräparaten (Pankreatin, Rizoenzyme), Nachsorge, Chemotherapie-assoziierten Aspekte sowie Reha-alternative Behandlungen

  • Rentenfragen bzw. Fragen zum Behindertenrecht

  • Informationen über Ärzte, Kliniken, Reha-Einrichtungen und der Wunsch, mit Gleich­betroffenen in Kontakt zu kommen, mit Gleichbetroffenen zu sprechen und Erfahrungen auszutauschen

  • Pankreopriver Diabetes

  • Psychologische Aspekte

Dies sind nur einige wenige Beispiele um darzustellen, was andere Betroffene beschäftigt und womit wir täglich konfrontieret werden.

Wo sind die Grenzen der Selbsthilfe?

Für uns als Ehrenamtliche des AdP ist ganz deutlich definiert, dass wir keine medizinische Beratung vornehmen. Wir informieren aus unserer Betroffenenkompetenz. Die medizinische Beratung sollte ganz klar den Medizinern vorbehalten bleiben. Es ist nicht auszudenken, was passiert, wenn wir als Laie eine falsche Empfehlung aussprechen. Wir kennen zum anderen gar nicht die Begleiterkrankungen des Betroffenen. Dies zu beurteilen soll und muss in die Hände von erfahrenen Medizinern.

Vielen Dank für das Gespräch, Herr Otto!

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